La complessità della gestione educativa e sanitaria del paziente ipoacusico in contesto multiculturale:descrizione di un percorso possibile

dott.ssa Barbot Anna, logopedista dell'Azienda Ospedaliera di Parma;

dott.ssa Bertolini Chiara, logopedista;

dott.ssa Dapporto Stefania, Educatrice ed Interprete LIS

Gli stranieri immigrati in Italia sono in aumento nonostante la crisi economica e tra essi sono sempre più numerosi i pazienti con disabilità uditiva che giungono ai nostri servizi al di fuori delle finestre terapeutiche ottimali e con un passato sanitario, e più in generale educativo, di difficile valutazione: consideriamo solo le difficoltà nell’interpretazione dei dati anamnestici, le diagnosi e le protesizzazioni tardive.

Nei Paesi d’origine spesso le persone con disabilità vengono rifiutate, in quanto si cerca la causa della malattia in qualcosa di esterno al paziente e non ci si rivolge al medico. A questo si aggiunge la scarsa conoscenza di adeguate condotte igienico-sanitarie e la discriminazione verso il sesso femminile per cui le bambine non possono accedere all’istruzione e al lavoro.

Tutto ciò richiede percorsi riabilitativi e di sostegno altamente personalizzati.

Oggi l’esperienza clinica permette interventi flessibili, modulati a seconda del codice linguistico del paziente, del progetto di vita e delle esigenze della famiglia, nel rispetto della personalità e della cultura d’origine e favorendo la creazione di legami fra i due mondi di appartenenza della persona straniera.

STORIA DI UN PERCORSO TERAPEUTICO

Questo è il caso di Aina, una ragazza africana di 16 anni affetta da ipoacusia preverbale bilaterale, giunta in Italia due anni fa senza alcun ausilio protesico. Nel contesto sociale di provenienza la ragazza sarebbe stata destinata ad un matrimonio con un disabile o con una persona anziana; proprio per questo motivo il padre ha deciso di farla espatriare.

L’età e le condizioni cliniche d’arrivo non hanno permesso l’inserimento della ragazza in un percorso codificato, per questo dopo un primo inquadramento clinico audiologico e la scelta dell’ausilio uditivo più idoneo (protesi acustiche), si è pensato ad un intervento sanitario e assistenziale complesso fatto anche di inclusione sociale e promozione delle capacità comunicative che considera le risorse e il “potenziale positivo” del paziente come punto di partenza per sviluppare abilità percettive.

Prime valutazioni

Aina alla prima valutazione logopedica risulta in stadio linguistico pre-verbale, utilizza alcuni segni LIS, la scrittura è conservata come copia, il disegno è elementare e non è testabile con alcun test formale.

Il neuropsichiatra riscontra una marcata inibizione sul piano comunicativo, apatia, atteggiamenti di difesa e assenza di contatto oculare. Al test cognitivo ottiene un punteggio indicatore di un grave ritardo mentale.

Nel mese di Settembre 2012 Aina viene inserita in una scuola professionale con l’affiancamento dell’Educatrice, interprete LIS. Questo tipo di sostegno è reso possibile dalla precedente esposizione ad una lingua segnica che facilita l’apprendimento di una nuova.

La prima fase dell’intervento riabilitativo è stata effettuata dall’Educatrice che si è concentrata sulle autonomie di base e l’inserimento scolastico in un percorso di inclusione con i pari età utilizzando la LIS che funge da codice comunicativo fondamentale per veicolare il lessico.

Al controllo in Ospedale di Ottobre 2012 si registrano alcuni progressi: l’Educatrice ha fornito un vocabolario in comprensione e in produzione LIS utile alle autonomie personali ed al primo approccio alla scrittura, Aina utilizza in modo estensivo le protesi e la famiglia ha collaborato positivamente al progetto. Dati i miglioramenti raggiunti, si programma un intervento riabilitativo logopedico in collaborazione con l’Educatrice LIS.

L’obiettivo principale è quello di promuovere l’acquisizione della lettura e dell’autonomia comunicativa attraverso il consolidamento della memoria motoria dei pattern articolatori necessari alla produzione linguistica. La lingua dei segni ha rappresentato il punto di partenza per promuovere l’acquisizione del codice scritto italiano, in un secondo momento l’utilizzo della dattilologia LIS ha permesso l’impostazione dei gesti articolatori, dei fonemi e della lettura di parole bisillabiche.

Durante il training la paziente è stata resa consapevole dei gesti articolatori attraverso una stimolazione propriocettiva tattile, supportata dal controllo visivo e dall’imitazione della produzione della terapista davanti allo specchio: si tratta di esercizi meccanici che richiedono per l’interiorizzazione del gesto articolatorio un impegno costante e ricorsivo.

La costruzione di una memoria motoria e il consolidamento dei pattern coarticolatori sillabici associati alla LIS permettono un nuovo training mirato all’incremento della lettura labiale di parole e frasi ad alta frequenza d’uso nel contesto di vita della paziente.

Le valutazioni

Durante il periodo in cui Aina viene seguita sia dalla logopedista che a scuola, l’Educatrice segnala un miglioramento generale: la ragazza dimostra interesse e curiosità per tutto ciò che la circonda, non necessita di essere accompagnata negli spostamenti in autobus e si nota un miglioramento anche nella cura di sé e nell’abbigliamento: l’adattamento al nuovo stile di vita, l’acquisizione di competenze e l’aumento di sicurezza sono coincisi con l’emergere progressivo di un comportamento più esuberante e vivace e ad un miglioramento delle relazioni all’interno del gruppo classe.

La seconda valutazione Neuropsichiatria, ad un anno dalla prima, evidenzia un incremento delle performance e in generale cambiamenti dal punto di vista comportamentale e cognitivo anche se permane una difficoltà attentiva.

Al follow-up logopedico si eseguono prove percettive in cui Aina dimostra di avere una parziale discriminazione percettiva di parole bi e trisillabiche e sebbene risulti ancora in stadio linguistico preverbale e non sia possibile l’utilizzo di prove di valutazione standardizzate, si nota un significativo miglioramento nell’utilizzo della LIS: Aina comprende e utilizza un totale di  230 parole ed inizia a combinare alcune frasi utilizzando anche il codice della scrittura.

A Febbraio 2014 Aina torna a controllo per nuovo adattamento protesico.

Si registrano alcuni importanti progressi: la ragazza ha aumentato sensibilmente l’iniziativa comunicativa autonoma, si dimostra consapevole del beneficio che apportano le protesi e avvisa in caso di malfunzionamento. È in grado di utilizzare pattern lessicali in produzione di parole bi e trisillabiche ad alta frequenza d’uso, compone frasi semplici. Nonostante la lettura labiale sia ancora difficoltosa, l’interazione con l’interlocutore nella vita quotidiana è ora possibile attraverso la comprensione di semplici domande scritte a cui Aina risponde oralmente oppure, se in difficoltà, tramite codice scritto.

I risultati del percorso di Aina

Alla fine del trattamento, Aina ha acquisito maggiore autonomia personale, maggiore capacità a comunicare e socializzare, la capacità di leggere parole bi e trisillabiche, una scrittura consolidata, la lettura labiale di semplici domande. Tutto ciò ha come “liberato” in Aina un livello cognitivo prima non rilevabile in alcun modo.

Anche la percezione della qualità di vita è migliorata con la conquista dell’autonomia e la stima di sé, questa è la dimostrazione di come sia essenziale in casi simili non desistere dall’intervento terapeutico in cui specificità professionale e gestione della complessità mirano ad un nuovo concetto di salute e recupero. L’intervento è stato modificato man mano che sono emersi progressi ed autonomie e nuovi step si sono resi possibili, con conseguente ricalibratura degli obiettivi a breve e medio termine.

La prospettiva dell’inclusione comporta che il terapista sia consapevole del proprio limite, arrivando ad usarlo come risorsa per condividere con altre figure percorsi possibili, anche in situazioni dove l’intervento terapeutico può essere considerato “fuori tempo”. L’inclusione sociale,  diventa un agente attivo prorompente anche in casi limite come questo. 

Immagini 1 e 2: Modello schematico del progetto riabilitativo e delle competenze stimolate